Uncategorized

Тъжна новина: Още едно детенце стана звездичка, отиде си 6-месечната Траянка от Габрово

Тъжна новина: Още едно детенце стана звездичка, отиде си 6-месечната Траянка от Габрово

СВЕЩbig_12c5f

 

 

Шестмесечната Траяна Синабова от Габрово, страдаща от спинална мускулна атрофия, тип 1, за която само преди 2 дни бе съобщено, че семейството й се нуждае от нашата помощ за справяне с тежкото заболяване, е починала тази нощ в Пловдив.

 

 

Трагичната вест за житейската загуба съобщи майката на починалото момиченце.

 

траяна81493e62a9ba18d84b5dcfe700b8d121-560x600

 

 

Новинарският портал за Габрово и региона „Габрово Нюз“ изказва най-искрените си съболезнования на семейството и близките на Траяна.

 

 

Спиналната мускулна атрофия е генетичният убиец на малки деца в световен мащаб, като в естествения ход на заболяването води до пълна парализа и невъзможност за самостоятелно прохождане, хранене и дори дишане.

 

 

 

Децата са умни и интелигентни, но изключително слаби, като умът до последно остава незасегнат. Диагнозата на Траяна бе установена от професор Летвиненко в София, когато тя е едва на два месеца.

 

 

 

Преди поставянето на диагнозата шестмесечното момиченце има изключително изразена мускулна слабост – не може да движи крачета, да вдига и контролира главичката. Веднага след определяне на заболяването родителите започнали усилена рехабилитация, която много помогна на детето и Траянка става много по-жизнена и подвижна.

 

 

 

Изключително важно е било и това, че бързо са били включени в първото и единствено поддържащо лечение с медикамента „Спинраза“, което е и единствената одобрена терапия за СМА в България и света.

 

 

За съжаление „Спинраза“ не лекува. Тя поддържа единствено състоянието. Вероятно е да го подобри, но е до живот. Досега Траяна имаше една поставена една инжекция „Спинраза“, а процедурите следваха да се извършват на всеки 4 месеца.

 

 

Самата терапия бе поета от Здравната каса, но семейството се нуждаеше от нашата помощ и подкрепа за закупуване на всичко необходимо, което щеше да облекчи и подобри живота на момиченцето.

 

Поклон пред паметта му…

 

Габрово нюз

Uncategorized

More in Uncategorized

big_0000

До часове от запад времето се обръща в България

март 4, 2024
f4895b3e7be542b394cc26992dfdebab

Meteo Balkans: Февруарската пролет свършва, кошмарно време удря България съвсем скоро

февруари 6, 2024
испания

Времето в Европа се побърка: 30 градуса пържат любима страна на българите

декември 13, 2023
630183

Синоптици: Зимата се връща със страшна сила до часове, сняг ще трупа на тези места

декември 5, 2023
big_big_399129060_680158620887522_5224083235634432582_nf3f

Ще има ли сняг по Коледа и Нова година? Първа прогноза за декември на „Метео Балканс“

ноември 28, 2023
medium_125c

Синоптикът Петър Янков: Идват снежни виелици, човек трудно ще може да се изправи!

ноември 24, 2023