Джеф Хенигсън прекарва 35 години в очакване да умре от рак. Историята на един млад човек, която може да застигне всеки един от нас, публикувана в BG VOICE
Откакто бях диагностициран с рак на мозъка на 15-годишна възраст, вероятността да оцелея не беше в моя полза. Всеки рожден ден беше предшестван от миг на страх и случаят бе такъв и в една мрачна сутрин в Сиатъл, три седмици преди да навърша 50-годишна възраст. BBC News пусна историята на моята тийнейджърска здравна сага на началната си страница миналата година и входящата ми поща изведнъж се напълни със съобщения относно нещастието, от което още успявах да избягам.
Повечето съобщения бяха поздравителни. Някои славеха Бог за оцеляването ми и се надяваха, че и аз съм намерил вяра. Но в едно, което получих преди около два месеца, липсваше тематичният оптимизъм на останалите. Беше от невропатолога Карл Шварц, чиято работа се фокусираше отчасти върху анапластичните астроцитоми – раковата тъкан, открита в тийнейджърския ми мозък. Той пишеше, че в своята 38-годишна кариера е срещал само трима пациенти, които „са оцелели далеч над мрачната прогноза за продължителност на живота, произтичаща от правилната диагноза, и при преглед на двама от тях диагнозата е била погрешна.“
Той завърши имейла си, чийто език ми се стори малко смущаващ, с молба за телефонен разговор. Отговорих, че скоро ще се свържа.
През седмицата, преди да се обадя на Шварц, имах припадък. Моите са класифицирани като прости частични припадъци, което означава, че за няколко секунди губя способността да образувам думи или да разбирам речта. Затова се сдържах се да се обадя.
Говорихме на следващата седмица. С източноевропейски акцент той каза:
„След забавянето не очаквах този разговор да се състои.“
Изглеждаше развълнуван. Чаках.
„Чувствах се принуден да се намеся, защото това е просто твърде необичайно, че оцеляхте от анапластичен астроцитом“ – каза той.
„И на мен така ми казаха“ – отговорих. През годините бях се консултирал с десетки невролози в някои от най-добрите лечебни заведения на двете американски крайбрежия. Всички те бяха казали по същество едно и също. Средната продължителност на живота на мозъчен тумор като моя беше две до три години.
„И въпреки че това изглежда толкова необикновено, Вие продължавате да вярвате, че именно от такава болест оцелявате?“ – запита Шварц.
„Какво искате да кажете?“ – почти бях на път да затворя телефона.
Той ми разказа за дело, по което е бил нает като експерт от името на ищцата с твърдение, че лекарите са диагностицирали погрешно нейния брат. Мъжът, професор по компютърни науки в Бостън, е получил припадък, който е довел до откриването на тумор. Изследвана била тъканта. Поставена е диагноза рак. Казали му, че няма да оцелее година и половина, дори с интензивното облъчване, на което е решил да се подложи.
Лечението трайно уврежда мозъка му, но той остава жив четири години по-късно, което води до преразглеждане на първоначалната диагноза.
„Споделям тази история, защото оцеляването ви от анапластичен астроцитом е толкова необичайно, до такава степен, че самата диагноза крещи да бъде преразгледана.“
Говорихме близо два часа. Разменихме си въпроси, включително лични, за да се уверим взаимно в надеждността си. Той разпита задълбочено за автомобилната катастрофа, предшестваща откриването на мозъчния ми тумор, за невропатолозите, участващи в диагнозата ми, и за медицинските заведения в Калифорния, където съм получавал лечение.
Отговорих му честно, първоначалното ми раздразнение отстъпи място на предпазливо любопитство. Въпреки че не го споменах по време на разговора, бях успял да извадя медицинските си досиета от шкафа в мазето.
„Ще видя дали ще намеря тези данни“, казах му, когато разговорът ни приключи.
„Бих се радвал да ги прегледам – каза той с омекнал глас, – ако смятате, че това може да и от полза.“
Притворих очи и си спомних моя неврохирург след операцията ми през 1986 година, как тя ми каза, че всичко е минало много добре и се очакват резултатите от патологията, за да се каже дали е рак. Десет дни по-късно се чувствах много по-добре и бях нетърпелив да се върна в къщи.
Същият следобед обаче неврохирургът съобщи на семейството ми, че клетките са ракови. Когато я попитах за по-точна прогноза за шансовете ми, беше именно моментът в който научих, че става дума за анапластична астроцитома и че оцеляването при този тип тумори е много кратко. Когато тя ми съобщи това, прехапа малко долната си устна. Бях сигурен, че тя не смята, че ще оцелея.
Върнах се към действителността. В един плик на масата пред мен беше моят протокол за лечение: интензивно облъчване на мозъка в продължение на шест седмици, последвано от шест сесии химиотерапевтични лекарства, които да бъдат приложени рамките на една година. Имунната ми система реагира зле на химиотерапията, така че терапията се проточи още шест месеца.
В друг раздел бяха ръкописните бележки на майка ми, като бяха записани всички подробности от разговорите ми с лекари. Майка ми беше съдебен репортер, така че бележките ѝ бяха по-скоро като стенограми. След това беше болничният доклад, пъхнат в отделно отделение.
След първите му няколко страници имаше лист от моята местна болница от 9 август 1986 г. със заглавие ХИРУРГИЧНА ПАТОЛОГИЯ. Най-отдолу имаше диагнозата „пилоцитен астроцитом (спонгиобластом)“, доброкачествен тумор.
Доклад от следващия ден имаше малка промяна, но със същата диагноза. Тогава попаднах на трети доклад, датиращ от седмица по-късно, и споменаващ консултация с невропатолог от първокласен университет. Имаше съвсем различна диагноза, единствената, която някога съм познавал: „Силно анапластичен, високостепенен астроцитом“ – рядък и агресивен рак.
Обадих се на Шварц и той ме помоли първо да му прочета докладите от патологията.
Прекъсна ме след първия:
„Вашата диагноза и била за доброкачествен тумор. Защо сте минали през лъчетерапия и химиотерапия?“
„Почакайте, има още“ – казах.
Прочетох му и второто заключение, от 10 август. Той каза, че става дума пак за доброкачествен тумар, просто докторът е добавил категоризация на туморния тип. Нищо злокачествено.“
С треперещ глас му прочетох и третия доклад. Когато свърших, той изпусна дълга въздишка.
„Това е напълно грешна диагноза. Не е поставена в местната Ви болница. Някой е поискал второ мнение от авторитетна институция и е пратил данните на такъв човек, който е сгрешил.“
Не можех да изрека и дума. Чувствах нужда да крещя. После дойдоха и сълзите. Шварц почувства, че страдам.
„Вашата история е много важна – каза тай – И двата резултата са дълбоко значими. Ако сте оцелели от анапластичен астроцитом, значи сте резултат от чудо с библейски пропорции. Ако е била поставена погрешна диагноза, което според мен се е случило, тогава история е важно предупреждение. Патолозите, както всички останали, грешат. “
Думите му не ме утешиха, нищо не можеше да направи това.
Потърсих го отново заради предложението му да направи формален, писмен преглед на трите заключения от патолозите.
Първите два доклада, получените от патолози в моята местна болница, предоставяха конкретни доказателства, че туморът ми е доброкачествен. Изнесеното в третия доклад външно мнение беше абсолютно обратното, но изобщо не предлагаше доказателства.
„Не мога да го обясня“, пише Шварц. „Това е напълно несъвместимо, non sequitur (не следващо, лат. – бел ред.) от всичко, което се е случило преди.“
Проучих дали имам основания за правни действия срещу болниците, в които съм бил лекуван, включително тази, която разби мозъка ми с радиация, без да извърши собствена оценка дали туморът ми е рак. Но крайният срок за съдебен иск за медицинска грешка в Калифорния отмина преди повече от три десетилетия и вероятно тъканните проби, съдържащи окончателния отговор дали не съм бил диагностициран погрешно, вече не съществуват. От тримата патолози, които изследваха тумора ми и поставиха диагнозата си – двамата, които се съгласиха, че туморът ми е доброкачествен и единият, който сметна, че е агресивна форма на рак – вече не работят.
Шварц е убеден, че диагнозата е грешна. Вярвам му. Доказателство е, че съм жив. Хората с такава болест не живеят толкова. Но не съм медицинско чудо. По-скоро съм грешка.
„Ракът в действителност никога не е бил част от твоята история“ – каза той.
Не е прав. Думите му, предназначени да ме утешат, всъщност отприщиха водопади от чувство на яростен гняв и тъга.
Написах списък с последиците от погрешната диагноза. Мозъчната радиация увреди зрението, слуха и хормоните ми и нейният дългосрочен ефект върху тъканите в мозъка ми е вероятната причина да съм епилептик. Химиотерапията пък увреди белодробната ми функция.
Почти пълната сигурност в ранната ми кончина ме изпълваше със страх, не само след като бях победил шансовете, но и всеки път, когато ме заболяваше главата, всеки път, когато ме напъхаха в епруветка за поредното профилактичен скенер, чакайки да чуя, че имам още година-две.
Диагнозата ми порази всеки член на моето семейство, наранявайки ги в продължение на много години. Имаше толкова много неща, предизвикващи гняв. Толкова много и за тъга.
В продължение на 35 години се страхувах, че туморът ми ще се върне – че ракът ще ме убие. Сега за пръв път прониква в мен осъзнаването, че ракът никога не го е имало. В това намирам малко облекчение.
Надявам се то да порасне.
От Джеф Хенигсън, тук със съкращения
Дунав мост